⊰ Halvaantumiseni ⊱

Halvaantumiseni ja sen jälkiseuraukset
Polyradikuliitti (Guillan-Barrén oireyhtymä) 8/2010
Fibromyalgia (jälkitautina todettu) 6/2013

Elokuun yhtenä iltana 2010 erittäin huono olo iski yllättäen. Oksetti ja huimasi ja kohtaus meni ohi jonkinajan kuluttua makaamalla ja juomalla vettä. Seuraavana aamuna kurkkuni oli kipeä, nenä tukossa, kuumeinen olo sekä jalkapohjat olivat puutuneet. Olin yllättävän väsynyt enkä jaksanut kävellä normaalia vauhtia. Päivä päivältä olo vain huononi, en jaksanut tehdä muuta kuin syödä ja maata sängyssä. Kävely alkoi olla hankalaa, en voinut koukistaa polvia kävellessä, mutta en ajatellut sitä vielä sen enempää. Luulin sen johtuvan lihasten kireydestä, jos yritin koukistaa jalkoja, tuntui että ne olisivat pettäneet alta. Viiden päivän päästä huonovointisuudesta aloin tuntea oloni paljon paremmaksi. Jaksoin liikkua hieman enemmän ja olin iloinen. Hymy hyytyi kun päivä taittui iltaan, isäni joutui kantamaan minut kotiin, sillä olimme lähteneet mökillemme saunomaan mutta tilani huonontui. Keskustelimme lääkärille menemisestä, mikäli olo jatkuisi samana vielä seuraavana päivänä. Seuraavana aamuna herätessäni päätin, että minähän nousen ja menen syömään. No ei se ihan onnistunut, yritin nousta sängyn reunalta ylös mutta jalat pettivät ja kaaduin sängylle. Tästä turhautuneena tarrasin lähimpään esineesen, joka sattui olemaan jalkalamppu, ja ponnasin ylös. Ennenkuin tajusin mitä oli tapahtunut, huomasin makaavani lattialla läppärini päällä ja vanhempieni koira hädissään pörräämässä vierelläni. Seuraavaksi huoneeseen juoksi siskoni hädissään, joka pyysi äidin paikalle. Siitä lähdimme suoraan lääkäriin.

Omalääkärillä ollessani, minua pyydettiin seisomaan. No eihän se onnistunut ilman tukea ja siitä sai vähän aikaa jankata lääkärin kanssa ennen kuin tämä ymmärsi tilanteen olevan vakavampi. Lääkäri veteli puutikulla jalkapohjiani ja naureskellen kysyi, että kutittaako. Irvistelin äidin sanoessa, että taitaa tuntua inhottavalta. Siltä se tuntuikin, aivan kuin jalkapohjaan olisi lyöty puukko jolla raastettu edestakaisin. Lääkäri totesi siltä seisomalta ettei hänen taitonsa riitä ja kirjoitti meille lähettiin Acutaan. Tässä vaiheessa pystyin vielä kävelemään äidin avustuksella. Acutassa ei mennyt kauaakaan, kun pääsin tarkkailuosastolle. Muistan vain sen että jouduin olemaan sielä monta tuntia, eikä äitini saanut olla kuin 15 minuuttia kanssani. Inhottavaa oli se, että en päässyt itse vessaan, eikä sänkyni viereen jätetty pyörätuolia jolla olisin voinut rullata. Hoitaja lupasi tulla auttamaan, mutta sitäkin apua odottelin puolitoista tuntia. Tässä kohtaa tuskaisesti yritin nousta sängystä ja tavoitella käytävän toisella puolella olevaa rullista. Tässä kohtaa joku huomasi yritykseni ja pyysi minulle apua. Luonani kävi monia hoitajia sekä lääkäreitä, moneen kertaan otettiin verikokeita ja sitten tultiinkin pitkän piikin kanssa ottamaan selkäydin näytettä. Tässä kohtaa itkin (olen siis piikkikammoinen). Sen jälkeen laitettiin kanyyli ja ohjattiin osastolle (itkin tässäkin kohtaa, koska ikinä en ollut sairaalassa joutunut olemaan enkä saanut tippaa käteen). 

Stroke, nykyään Aivoverenvuotohäiriöyksikkö, oli tuleva osastoni. Onnekseni sain yksityishuoneen, jossa oli jopa TV! Siihen huoneeseen jo äitini sai tulla. Tässä vaiheessa alkoivat selkäkivut vaivata. Kipu oli käsittämättömän kovaa ja hoitaja laittoi kylmägeeliä koko selän alueelle, joka vain pahensi asiaa. Tästä olen saanut kylmägeelikammon. Ensimmäisestä viikosta muistan pieniä pätkiä. Kuten joka öisen pelon, ei oikein uskaltanut nukkua kunnolla. Patjakin oli kova, joka vaihdettiin muotoilevaan ja pehmeämpään. Fysioterapeutti oli aivan kamala, pakotti nousemaan ilman apua seisomaan, vaikka jalat eivät pitäneet. Vessassakin käydessä ei suostunut auttamaan, vaan mun piti itse osata ja pystyä toimimaan. Kerroin tästä vanhemmille ja eikä mennyt kauaa kun fysio muutti käytöstänsä. Onneks mun isä on just mun isä ja oli tehnyt asiasta valituksen. Tulehdusarvot olivat normaalit, eikä missään verikokeissakaan ollut poikkeamia. Tässä vaiheessa en ollut saanut vieläkään diagnoosia, suoniin oli pumpattu jos jonkinlaista mömmöä ja vasta-aineita. Kerran vessassa ollessa ei kroppa meinannut pysyä kasassa ja taas sitä maattiin lattialla avuttomana. Mukana olivat silloin kaksi hoitajaa ja pelästyivät kyllä sen verran, että sitten kyllä käytettiin suojakaiteita.

 Kunto näytti hieman parempaa, kuin viikko aiemmin ja sain päätöksen siirrosta 10B osastolle, joka on muistaakseni neurologian joku kuntoutus/palautumis osasto. Eipä jäänyt hyviä muistoja sieltä. Patja oli taas järjettömän kova, eikä sitä suostuttu vaihtamaan. Isä kävi sitten Strokelta hakemassa edellisen patjan mulle :D Tarvitsin edelleen apua sängyssä kääntymisessä ja kaikessa muussakin toiminnassa. Kivut olivat silti kovia eikä tavalliset kipulääkkeet, kuten 1g Panadolit, auttaneet ollenkaan. Tästä kettuuntuneena eräs hoitaja alkoi tiuskimaan etten ole yhtään sen kummempi potilas kuin muutkaan, enkä tarvitse erityisapua. Sen verran pystyin itse toimimaan, että pääsin pyörätuolilla rullaamaan ikkunan ääreen ihastelemaan kauniita syksyisiä puita. Parin päivän päästä puhallusvoima laski alun 600sta 120neen. Totaalinen romahdus voinnissa ja kunnossa. Sain siirron tehovalvontaan, jossa olin muistaakseni ainakin neljä päivää. Jos puhallusvoima olisi ollut 110, olisin joutunut hengityskoneeseen, eli se oli todella lähellä.

Tehovalvontaan tullessa sain kanyylin oikeanpuoleiseen valtimoon, josta laitettiin suoraan jotain rauhottavaa. Siitä jäi n. 20cm pituinen mustelma ranteeseen. Empä muista muuta, kuin että tunne oli lähellä mukavaa humalaa, kaikki pyöri ympyrää ja näkyi kahtena. Seuraavana päivänä heräsin, söin sen verran kuin pystyin ja taas vintti pimeni. Tästä osastosta kyllä tykkäsin, koska siellä ei tuntenut kipua. Osastolla oli myös vanha mies, joka huusi perkelettä ja kirosi kaikki päivät. Ainakin aina kun heräsin, hän huusi toisella puolella kovaan ääneen ja hoitajat hokivat hänen nimeään ja pyysivät olemaan hiljempaa. Tässä kohtaa mulle laitettiin katetri ja vaipat (häpeä) ja nenämahaletkulla syöminen aloitettiin. Hyi, inhoan nenämahaletkua. Ensimmäistä kertaa, avauduin myös hoitajalle peloistani ja hän lupasi auttaa. Sitten en muistakaan mitään, paitsi lähtiessä jotain säätämistä oli katetrin kanssa.


Taas oltiin Strokella. Pääsin viereiseen huoneeseen, jossa vietinkin suurimman osan koko sairaala ajastani. Tässä kohtaa taisin saada diagnoosin Guillan-Barrénin oireyhtymään, Polyradikuliittiin. Suomalaisittain hermostotulehdukseen. Sain kahteen kertaan koko aikana vasta-aineet sairauteen, maksoi kuulemma 140 tuhannen euron mersun verran 5 (?) päivän lääkekuuri. Tulin siis toooodella kalliiksi Taysille.  Myös Oxanest lääkitys aloitettiin. Lääkkeestä muistan sen verran, että aluksi tuli lämmin olo, kivut katosivat ja sitten alkoi nukuttamaan. Aivan mahtavaa tököttiä oli siinä kiputilassa. Huonoksi onnekseni, se oli morfiinipohjaista ja jäin koukkuun muutaman viikon käytön jälkeen. Käyttöön otettiin Oxycontin joka otettiin kerran päivässä suun kautta. Parhaimmassa tilanteessa käsissäni oli viisi kanyylia, Strokelle siirtyessäni poistettiin valtimon kanyyli. Osastolla on mitä parhaimmat lääkärit ja hoitajat! Apua sai heti kun sitä tarvitsi ja todella huumoririkasta porukkaa. Huumori auttoi jaksamaan, ja moni hämmästeli sitä kun pää pelasi vielä niin hyvin. Milloin naurettiin ihanan hoitajani kanssa sairaalan seksisukkia, kun ne eivät ikinä pysyneet jalassa, aina valuivat alas. Osaston päälääkäri Jyrki, oli aivan mahtava. Jyrki sanoi aina, että kenenkään ei tarvitse kärsiä kivuista.

Sairaus oli alkanut vaikuttamaan myös autonomiseen hermostoon. Siitä merkkeinä oli syke, joka oli levossakin 150, jos olisin tuntenut sykkeen olevan korkea, se olisi ollut vaarallista, myös hengitysvaikeudet viestivät autonomisen hermoston reistailusta. Sitten lähtikin ääni. Olin puhekiellossa, en edes muista kauanko, viikon, kaksi? Se oli pitkä aika. Yskin verta jos yritinkään sanoa ääneen jotain. Myös tietyt ruuat aiheuttivat vaikeuksia hengittää ja yskiminen alkoi. Yöh muistan kamalan kurkkuimurin, jolla limaa ja verta piti imeä kurkusta pois. Ällöttävää, muuten olisin varmaan tukehtunut. Kun ääneni alkoi pikkuhiljaa palata, katselin päivät pitkät The Voicelta musiikkivideoita. Tällöin Adam Lambertin If i had you soi koko ajan. Aloin sitä sitten loilotella, hoitajat kielsivät ja käskivät olla hiljaa, mutta tokaisin että jos tää ääni jonnekin kulkee ilman yskintää, niin minähän sitä reenailen. Joten lauloin päivät pitkät ja kohta pystyinkin puhumaan jo melkein normaalisti. Tämä biisi muistuttaa vieläkin kaikesta sairaalasta liittyvästä ja muistan sen avulla että jos vaan pitää päänsä, pääsee pitkälle. Kiittäisin Adamia, mikäli hänet joskus tapaisin.

Sitten koitti surullinen päivä. Sain siirron kuntoutusosastolle, Z-taloille. Fysioterapeutti tuli tarkistamaan tilani. Hän pyysi minua koukistamaan jalkoja ja meidän kaikkien ilme olisi kyllä ollut ikuistamisen arvoinen. Jopa omani. Moneen moneen viikkoon jalkani eivät olleet liikkuneet yhtään minnekään ja sieltä se pompahti, täysin koukkuun! Fysioterapeutti huudahti "Herranjumala!" ja haki lääkärin katsomaan. Jyrki puhui jotain työpuhelua, mutta ehti kuitenkin tulla. Olin laskenut jalkani makuuasentoon ja Jyrkin saapuessa, pinnistin vielä toistamiseen ja sain kuin sainkin jalan uudestaan koukkuun. Jyrki huulu puhelimeen "Jumalauta tää tyttö on huijannut meitä koko ajan" ja ilmeisesti joku kolleega nauroi luurin toisessa päässä. Kaikki ihanat osaston hoitajat hyvästelivät, yksi jopa saattoi ambulanssille. Ja kyllä, 200m pyörätuoleilun sijaan, mut kiikutettiin uudelle osastolle ambulanssilla. Oli muuten erittäin pienet ja ahtaat tilat.

Ensimmäinen päivä moneen kuukauteen kotona!
Z-talolle päästyäni, minut majoitettiin isoon huoneeseen, jossa muistaakseni oli 5 paikkaa. Olin koko huoneessa aivan yksin. Toisaalta oli ihan mukavaa saada jatkaa rauhallista yksin oloa, mutta pitemmän päälle se yksinäisyys oli todella yksinäistä. Muissa huoneissa ei kuulemma silloin ollut tilaa eikä ollut ketään joka olisi majoitettu samaan huoneeseen. Viikoksi sain leikkauksesta toipuvan vanhemman naisen seurakseni, mutta yhteisiä keskustelun aiheita oli hieman hankala löytää.
Z-talossa oli se hyvä puoli, että sielä sai liikkua itsekseen. Tarvittava apu oli kuitenkin lähellä ja kuntosalikin löytyi. Salilla ei kyllä tarvinnut kamalasti erikseen käydä, aluksi kuntoutusta taisi olla 3 kertaa päivässä 5-6 päivänä viikossa. Myös toimintaterapia huone löytyi ja se oli aika hauskaa touhua. Erilaisia tehtäviä, virikkeitä ja apuvälineitä löytyi paljon. Testejäkin tehtiin ja niitä kellotettiin, oli hauska verrata kuinka tulokset vain paranivat kerta kerralta. Välillä tehtiin erilaisia palikka- ja pinoamistehtäviä sekä kangaspainantaa. Kankaanpainattaminen oli todella mieluisaa puuhaa, harmittaa vaan että painattamani kangas on vieläkin kesken ja itseasiassa taitaa olla jo kaatopaikalle maatuneena.
Kuntosalin puolella mukavin laite oli juoksumatto, jolle pääsin pitemmän kuntoutuksen jälkeen harjoittelemaan kävelyä. Minut kiinnitettiin katosta roikkuviin valjaisiin, jotka tukivat ryhtiä ja helpottivat suorassa seisomista. Myös polkupyörän tyylinen laite, jossa maattiin selällään jalat ylhäällä ja poljettiin, oli todella mukava. Saatoin omalla vapaa-ajallanikin mennä "pyöräilemään".
Lopulta, pääsin viettämään ensimmäisen yön kotona. Pääsin koko viikonlopuksi kotiin ja oli aivan ihanaa lösähtää omaan sänkyyn nukkumaan. En ollut nukkunut moneen kuukauteen niin hyvin, kuin omassa sängyssä kotona. Kotiin sain Z-talon pyörätuolin ja apuvälineitä mukaan. Ensimmäisenä päivänä menimme koko perheen kanssa Ideaparkiin shoppailemaan ja syömään. Parhaimpia päiviä, mitä olen perheen kesken viettänyt. Osasin arvostaa aivan eri tavalla perheen yhteistä aikaa ja pieniä asioita. Lääkitykseni kuitenkin jatkuivat ja olivat edelleen kovat, muistan syöneeni Lyricaa ja Cymbaltaa vielä joulunakin. Tämän takia en muista ensimmäisestä kotiviikonlopustakaan paljoa.
Viikonlopun päätyttyä, en halunnut enään nukkua yhtäkään yötä sairaalan sängyssä. Halusin kotiin. Saimme soviteltua päiväjärjestyksen siten, että yöt olen kotona ja päivät sairaalassa kuntoutumassa. Sairaalasta järjestettiin silti vuodepaikka ja vihdoin minut siirrettiin huoneeseen jossa oli kaksi muutakin naista. Selvisi, että nämä naiset ovat koko Z-talo aikani ajan olleet huoneessa, jonne olisin mahtunut. Harmitti suuresti, sillä toinen naisista oli entinen kampaaja ja hänen kanssaan riitti keskusteltavaa. Harmittelin sitä, miten mukavaa olisi ollut viettää z-talolla aikaa näiden naisten kanssa samassa huoneessa. Pian ex-kampaaja lähtikin kotiin ja jäin kaksistaan tämän toisen kanssa. Tutustuin myös yhteen mieheen, jolla oli pari lasta ja vaimo. Hänkin opetteli kävelemään uudestaan ja takana oli monta selkäleikkausta. En muista miehen nimeä enään, mutta kasvot kyllä muistan. Olen törmännyt mieheen muutaman kerran kotiutuksen jälkeen ja olemme ihmetelleet miten kasvomuisti on kummallakin säilynyt. Oli hienoa 1,5 vuotta sitten törmätä vahingossa ja nähdä kuinka hienosti mieskin oli kuntoutunut ja pystyi kävelemään, kumpikin sentään aloitimme pyörätuolista.

Sitten koittikin se päivä, kun pidimme palaveria kuntoutuksestani. Saisin siirron yksityiselle Premiukselle. Tuolloin asia harmitti kovin, koska pelkäsin että kuntoutukseni jää aivan vajaavaiseksi, kävin kuitenkin päivittäin salilla oman fysioterapeuttinu ohjauksessa. Siirto pois Z-taloilta tuntui todella pahalta ja haikealta, vaikka toisaalta oli hienoa päästä ihan oikeasti kotiin ja pois sairaalasta. Premiuksen ensimmäisestä päivästä muistan sen, että jännitys oli kova. Äiti oli mukana jokaisella käynnillä ja sai myös vinkkejä mitä kotitehtäviä voisin kotona tehdä, jotta hyötyliikuntaa ja toimintaa tulisi harrastettua. Premiuksella oma fysioterapeuttini oli mitä parhain! Parempaa fysioterapeuttia olisi saanut hakea! Hän osasi tsempata ja patistaa tekemään, vaikka itseltä loppui usko. Yhdessä reenattiin pitkän aikaa ja opin löytämään sisäiset vastalihaksetkin, ne saatiinkin reenattua oikein priima kuntoon. Joka kertaa odotin innolla, koska nautin ajasta fysioterapeuttini kanssa. Hän lupasi koko vartalohieronnan, mikäli joskus voisin näyttää pystyväni juoksemaan. Tämä kyllä on vähän jäänyt, mutta aion raskauden jälkeen toteuttaa pienen hölkkälenkin hänen kanssaan. Olemme vieläkin tekemisissä, melkein neljän vuoden jälkeen. Hän oikeasti välittää asiakkaidensa hyvinvoinnista ja kuntoutuksesta. Fysioterapeuttini on lopettanut toimintansa Premiuksella ja tällä hetkellä toimii toisella paikkakunnalla. Hän on käynyt kuitenkin kampaamossani hyvinvointi-illassa sekä 1v. syntymäpäivillä. Nyt suunnitelmissa on kahvittelua minun ja Markuksen kotona, fysioterapeutti haluaisi kovasti nähdä masun ja oman kotini. Saa nähdä miten saamme järjestettyä kummankin aikataulut siten, että aikaa löytyy. Omalta osaltanihan ajanpuute on aivan vieras käsite. Odotan kuitenkin innolla jälleennäkemistä ja kuulumisten vaihtamista. En voi kuin hattua nostaa tälle työllensä omistautuneelle henkilölle ja kiittää vielä kuntoutumiseni loppuhuipennuksesta.

Ei kommentteja :

Lähetä kommentti

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

Pähkinä♥

Lilypie Second Birthday tickers